Diagnosticada com uma doença degenerativa, Kimberlly Nogueira dos Santos mora no hospital desde os primeiros meses de vida
Paciente do Hospital Virvi Ramos, em Caxias do Sul, desde os primeiros meses de
vida, Kimberlly Nogueira dos Santos, carinhosamente conhecida como Kika pelos colaboradores
da instituição, completou 21 anos de vida no último domingo (15). E para comemorar o
aniversário, ela realizou mais um sonho. Ir ao cinema assistir ao filme ‘A Bela e a Fera’.
Kika deixou seu quarto no Hospital Virvi Ramos às 14h30 desta quarta-feira (18) e com
auxílio da equipe médica e ambulância, se deslocou até a Sala de Cinema Ulysses Geremia, no
Centro Municipal de Cultura Dr. Henrique Ordovás Filho, cedida gratuitamente pelo
coordenador da Galeria Municipal de Arte Gerd Bornheim, o filósofo Gilmar Marcílio.
Acompanhada dos pais Rubens Ferreira dos Santos e Cheli Caon Nogueira, Kika
entrou na Sala de cinema às 15h. Lá, já estavam aguardando ela, demais familiares, e amigos do
hospital.
Em 21 anos de vida, esta foi a segunda vez que ela saiu do hospital. A primeira foi no
aniversário do ano passado, quando realizou o sonho de ir ao shopping ‘fazer compras’. Kika
estava realizada ao assistir ao filme ‘A Bela e a Fera’, com duração aproximada de uma hora e
meia e ao término da sessão, retornou na ambulância para o seu quarto no hospital.
A vida de Kika é um verdadeiro caso de superação, como explica o seu médico, Leonardo Severo: “A expectativa de vida nesses casos é baixíssima, de no máximo dois ou três
anos de vida. Ela chegar aos 21 anos é realmente um caso de superação de expectativas.
Desconheço outro caso de uma pessoa acometida por essa doença degenerativa que tenha ido
tão longe. O cuidado que ela teve desde recém-nascida até hoje, com uma equipe 24 horas com ela no quarto, certamente faz toda diferença, porque temos que lembrar que ela passou ilesa por uma pandemia de covid-19”.
Vale lembrar, que Kika reside no Hospital Virvi Ramos desde os primeiros meses de
vida, quando foi diagnosticada com a Síndrome de Werdnig-Hoffmann, também conhecida
como Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença degenerativa que não tem cura e,
por isso, o seu tratamento é feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as
limitações criadas pela síndrome, que estão relacionadas com a falta de força nos músculos de
todo o corpo. Além de necessitar de ventilador mecânico para respirar, o que requer muitos
cuidados.
