Protesto ocorre na próxima quinta-feira (23), na frente do Fórum
A bebê caxiense Emanuela Castanho Gasperin, de apenas de 1 ano e 8 meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), a doença foi diagnosticada em abril do ano passado, Ela precisa urgente de ajuda para comprar o Zolgensma, remédio considerado um dos mais caros do mundo.
O valor do remédio milionário, que é aplicado em dose única, pode ultrapassar R$ 7 milhões. O tratamento é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde dezembro de 2022.
De acordo com o pai de Emanuela, Osmar Luiz Gasperin,48 anos, no último dia 9 de maio, a família conseguiu uma liminar na justiça para a aplicação do Zolgensma, entretanto no dia 15 a União entrou com recurso suspendendo o repasse da verba para o hospital Erasto Gaertner, de Curitiba, importar o remédio.
Na próxima quinta-feira (25), às 14h, amigos e familiares de Emanuela, estão farão uma manifestação em frente ao Fórum de Caxias, com o objetivo de chamar a atenção do judiciário para o momento delicado que a menina está passando.
“E uma corrida contra o tempo sob risco da criança ter perdas irreversíveis, ou algo pior que não quero citar. Quem tem Ame, tem pressa, pois as perdas diárias”, desabafa.
O diagnóstico da doença que pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar. A doença atinge aproximadamente um em cada 10.000 recém-nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Quem quiser ajudar nos custos do tratamento da Emanuela, pode encaminhar qualquer valor diretamente na conta da Emanuela através da chave PIX que é o CPF: 068.175.490-78.
A rotina dela pode ser acompanhada no perfil do instragran, onde todas as ações oficiais da campanha são divulgadas: @ameemanuelacg