{"id":53329,"date":"2021-05-13T09:13:27","date_gmt":"2021-05-13T12:13:27","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosolaris.com.br\/beta\/?p=53329"},"modified":"2021-05-13T09:13:31","modified_gmt":"2021-05-13T12:13:31","slug":"distrofia-de-duchenne-afeta-familia-de-protasio-alves","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosolaris.com.br\/beta\/distrofia-de-duchenne-afeta-familia-de-protasio-alves\/","title":{"rendered":"Distrofia de Duchenne afeta fam\u00edlia de Prot\u00e1sio Alves"},"content":{"rendered":"\n

\u201cVemos nossos filhos se indo e n\u00e3o podemos fazer nada. Queremos dar conforto enquanto ainda temos vida\u201d<\/h4>\n\n\n\n

A fam\u00edlia formada pelo casal J\u00falia Nunes e Nelson Stella com seus filhos Ariel e Yuri poderia ser mais uma como tantas outras. Mas n\u00e3o \u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J\u00falia e Nelson vivem todos os dias para o dia seguinte dos seus dois filhos. Ambos s\u00e3o portadores de Distrofia de Duchenne, uma forma de doen\u00e7a muscular, que surge por incapacidade de o organismo produzir uma prote\u00edna fundamental para o funcionamento do m\u00fasculo. Esta prote\u00edna chama-se distrofina e a sua inexist\u00eancia leva a uma perda das fibras musculares, com necrose e substitui\u00e7\u00e3o por fibrose e tecido adiposo.  A Distrofia de Duchenne afeta cerca de 1 em cada 3.800 a 6.300 rec\u00e9m-nascidos do sexo masculino.<\/p>\n\n\n\n

Em Ariel, com 13 anos, as consequ\u00eancias da s\u00edndrome est\u00e3o avan\u00e7adas: ele n\u00e3o caminha e n\u00e3o se movimenta. O sobrepeso \u00e9 mais um agravante que dificulta a vida da fam\u00edlia. Em Yuri, nove anos, a doen\u00e7a tamb\u00e9m se mostra nas frequentes quedas e na dificuldade para se erguer.<\/p>\n\n\n\n

– Chegamos a pensar que a doen\u00e7a demoraria mais para aparecer no pequeno, at\u00e9 por ele ser mais magro e agitado, mas j\u00e1 estamos vendo ele cair e n\u00e3o levantar tamb\u00e9m –  lamenta a m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n

A emo\u00e7\u00e3o de J\u00falia transborda quando ele conta que Yuri pede: \u201cm\u00e3e, vai na farm\u00e1cia e compra um rem\u00e9dio para eu n\u00e3o adoecer\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Conforme J\u00falia e Nelson, os primeiros sintomas apareceram em Ariel por volta dos 2,5 anos. Mas foi aos seis anos que eles se tornaram mais evidentes a ponto da escola alertar os pais.<\/p>\n\n\n\n

– A partir disso, fomos \u00e0 Apae de Nova Prata, onde a neurologista diagnosticou rapidamente a s\u00edndrome de Duchenne e nos encaminhou para o centro de gen\u00e9tica do Hospital de Cl\u00ednicas, em Porto Alegre, onde tamb\u00e9m foi diagnosticada a s\u00edndrome em Yuri –  relata o pai Nelson.<\/p>\n\n\n\n

E assim passaram-se mais de seis anos e os movimentos de Ariel cada vez mais comprometidos.<\/p>\n\n\n\n

– Se o colocamos com os bra\u00e7os erguidos na cama, ele n\u00e3o consegue baixar, por exemplo. A Secretaria de Sa\u00fade e Assist\u00eancia Social de Prot\u00e1sio Alves nos cedeu uma cama hospitalar e um guincho. Por\u00e9m eu n\u00e3o consigo mov\u00ea-lo sozinha e na cama, ele j\u00e1 n\u00e3o cabe, assim como na cadeira de banho que a Universidade de Caxias do Sul nos emprestou \u2013 explica a m\u00e3e, J\u00falia.<\/p>\n\n\n\n

A dificuldade de J\u00falia em atender Ariel criou outro impasse na fam\u00edlia: ela deixou de trabalhar nos primeiros sintomas dele, Nelson tamb\u00e9m precisou deixar de atuar como extrator de basalto para estar junto aos filhos e, principalmente, movimentar Ariel. Hoje, o casal vive para cuidar dos filhos.<\/p>\n\n\n\n

– Ele faz fisioterapia, mas como \u00e9 grande, a dificuldade \u00e9 muito maior. Inclusive, a cadeira de rodas que ele usa j\u00e1 est\u00e1 pequena e machuca suas pernas  \u2013 observa o pai.<\/p>\n\n\n\n

O frio tamb\u00e9m piora as condi\u00e7\u00f5es dos filhos e isso obrigou a fam\u00edlia a deixar a casa de alvenaria e construir outra de madeira nos fundos do terreno. Al\u00e9m disso, colocaram uma pequena piscina para incentivar os movimentos dos filhos na \u00e1gua. Mas tamb\u00e9m esbarra na temperatura. \u00c9 necess\u00e1rio construir um deque e instalar aquecimento. A Hemar Artefatos de Cimento, de Nova Prata, doou os blocos de cimento para a constru\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

– Tentei adaptar um sistema de aquecimento, por\u00e9m n\u00e3o deu certo –  lamenta o pai.<\/p>\n\n\n\n

Como \u00e9 a vida da fam\u00edlia Stella<\/p>\n\n\n\n

Hoje, a fam\u00edlia vive do Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada do Ariel, no valor de um sal\u00e1rio-m\u00ednimo. Foram \u00e0 justi\u00e7a buscar o benef\u00edcio ao Yuri tamb\u00e9m. O Munic\u00edpio de Prot\u00e1sio Alves doou cama hospitalar e guincho; oferece servi\u00e7os de fisioterapia e a Ascodepra (Associa\u00e7\u00e3o dos Deficientes de Prot\u00e1sio Alves) paga mais uma profissional; a Assist\u00eancia Social entrega aux\u00edlio alimenta\u00e7\u00e3o (atrav\u00e9s de lei municipal de benef\u00edcio eventual); o atendimento no Hospital de Cl\u00ednicas \u00e9 feito atrav\u00e9s do SUS; a Hemar Artefatos de Cimento doou os blocos para fechar o espa\u00e7o da piscina; alguns familiares colaboram com alimenta\u00e7\u00f5es ou pequenos valores monet\u00e1rios.<\/p>\n\n\n\n

Por\u00e9m falta muito para o conforto de Ariel e Yuri. Atrav\u00e9s de uma rifa, o casal conseguiu comprar com desconto, uma Duster, por\u00e9m n\u00e3o cabe no ve\u00edculo as duas cadeiras de rodas e, como salienta o pai, \u00e9 dif\u00edcil levar o filho mais velho. O ideal \u00e9 uma Dobl\u00f3. Ariel tamb\u00e9m precisa  de  uma poltrona grande e reclin\u00e1vel e um colch\u00e3o d\u2019\u00e1gua para sanar as necessidades atuais.<\/p>\n\n\n\n

 Contato e como ajudar<\/p>\n\n\n\n

Contatos com a fam\u00edlia podem ser feitos atrav\u00e9s do telefone celular (54) 99622.5351. A conta banc\u00e1ria est\u00e1 em nome de J\u00falia Nunes, da Sicredi, banco 748; ag\u00eancia 0259; conta 00020967-8; CPF 276.624.638-00. <\/p>\n\n\n\n